Kan wetenschappelijk onderzoek van direct nut zijn voor mensen met een chronische ziekte? Wordt daarbij gewerkt met innovatieve methoden die tot nieuwe inzichten leiden? Ja, zo bleek bij de oprichtingsbijeenkomst van de Stichting NAH Oost, die zich inzet voor mensen met een niet aangeboren hersenafwijking (NAH). De Science Shop wist op de UT de juiste expertise te vinden om de oprichtingsavond van de Stichting tot een succes te maken. Ook andere belangengroepen en maatschappelijke non-profit organisaties, kunnen via de Science Shop toegang krijgen tot onderzoek en kennis, gericht op maatschappelijke innovatie.
-
-
-
-
Delen
NAH-patiënten, betrokkenen en zorgprofessionals luisterden aandachtig naar dr. Christina Bode, directeur van het Self-management & Health Assessment Lab van de afdeling Psychologie, Gezondheid en Technologie aan de UT. Bode heeft veel onderzoeksprojecten onder haar hoede in de gezondheidszorg en zet haar expertise graag in. Initiatiefneemster van de nieuwe Stiching NAH Oost is Lilian Wolthuis-Droste die zelf op jonge leeftijd eenzijdig verlamd raakte na een hersenbloeding. Gaandeweg werd ze actief voor deze kwetsbare groep mensen en ze schreef een boek: In Eigen Hand. Het is een praktisch boek met tips voor baby- en peuterverzorging voor functioneel een-handigen. Ze vertelt hoe ze zich staande houdt in de wereld. ‘Je moet telkens aan de omgeving uitleggen dat je beperkingen en grenzen hebt,’ zegt ze. ‘Dat doe ik, maar ik blijf initiatief nemen en ondanks alles probeer ik mijn eigen regie te houden.’ Wolthuis richtte zich tot de Science Shop om te kijken of er op de UT expertise aanwezig is voor deze kwetsbare doelgroep. Intermediair Egbert van Hattem (coördinator Science Shop) legde contact met gezondheidspsychologe en universitair hoofddocent dr. Christina Bode. Hij bereidde samen met haar en Lilian de thema-avond voor. Inhoud en vorm werden nauwkeurig op elkaar afgestemd.
Prettig evenwicht
Bode stelde zich interactief op. Zo vroeg ze aan het publiek (ruim 50 deelnemers) of men wilde opschrijven wat men onder ‘gezondheid’ verstaat. Ze toonde aan dat daar verschillende beelden over bestaan ondanks dat we allemaal denken te weten wat het is om gezond te zijn, of juist niet. De volgende definitie sprak Bode, en het publiek, aan: het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven.
Acceptatie
De impact van NAH is vaak zo fors dat de omgeving, ondanks veel goede bedoelingen, niet altijd voldoende rekening met de getroffene houdt. Er kwamen persoonlijke verhalen los. ‘Mijn beroep uitoefenen bleek uiteindelijk toch niet meer haalbaar,’ aldus één van de deelnemers. ‘Je moet dat op een gegeven moment accepteren, maar dat lukt eigenlijk nooit helemaal goed.’ Bode reageerde vanuit haar expertise: ‘Natuurlijk moet je het accepteren, maar toch klinkt de term ‘accepteren’ mij iets te passief in de oren. Het gaat om integreren in je eigen identiteit, waarbij ruimte blijft voor initiatief in wat je doet. De manier waarop u dat heeft gedaan vind ik fantastisch.’ Je doelen aanpassen, soms loslaten of op een andere manier weten te bereiken is: ‘een lange zoektocht die voor iedereen weer anders is. Soms ontstaat er ruimte voor iets nieuws als je dingen echt los kunt laten.’ aldus Bode.
Sociale context
De acceptatie en het begrip voor NAH-patiënten is beter dan vroeger, maar toch bleek dat de mensen in het publiek: ‘altijd maar weer druk zijn met het eeuwige uitleggen wat er aan de hand is’. Bode: ‘Dat is natuurlijk heel vervelend. Toch zal het nodig blijven want je omgeving moet er ook klaar voor zijn, om te accepteren dat jij je doelen wilt en moet aanpassen.’ Humor kan daarbij een goed instrument zijn. ‘Humor is bij uitstek geschikt om jezelf niet altijd te serieus te nemen. Dat kan een hele opluchting zijn, en bevrijdend werken,’ aldus Bode. Maar, ze voegde eraan toe: ‘Probeer het goede gevoel voor humor te vinden, dat bij jou past en aansluit bij je sociale omgeving.’
Rugzak
Enkele deelnemers uit de zaal vertelden dat ze goede ondersteuning hadden gekregen van Interakt Contour. ‘Het gaat erom zoveel mogelijk patronen en mogelijkheden van gedrag in je rugzak te krijgen, om je pro-actief te verbinden met je naasten en weer een plek te vinden in de samenleving,’ aldus een deelnemer. Bode deelde een lange invullijst uit met: eigenschappen, vaardigheden, ondersteuning door de omgeving, en uitspraken over: ‘wat maakt me blij’. Daaruit blijkt dat wetenschappelijk onderzoek van grote praktische waarde kan zijn, tot nieuwe inzichten kan leiden, en tot inspiratie. Bode: ‘De invullijst is het resultaat van een groot interview-onderzoek onder mensen die met een chronische aandoening moeten leven. In 50 punten benoemen zij wat hen verder helpt in het leven. Iedereen van jullie heeft de lijst zojuist ingevuld, en je zult merken: je bezit heel wat van die sterke punten. En dan zijn er ook nog aspecten die je nog niet hebt gebruikt, maar die wel in jezelf sluimerend aanwezig zijn. Het zou mooi zijn als je die wakker kunt kussen. We hebben allemaal veel sterke punten. Natuurlijk is er in uw leven veel veranderd, en wel op de meest abrupte manier. Het is als een breuk. Maar iedereen verandert en blijft veranderen. Ga daar vooral mee door!’
Science Shop
De Science Shop verbindt de ondernemer met Universiteit Twente en Saxion Hogeschool op het gebied van talent, onderzoek, advisering of het zoeken naar de juiste kennispartner. Zo bieden we voor bedrijven toegang tot actuele wetenschappelijke kennis en een frisse blik en voor talent en studenten de kans om academische kennis te boosten op de werkvloer. Kijk voor meer informatie op de pagina van de Science Shop.
